转自：新华每日电讯

作者：新华每日电讯记者袁全

整理：李泽屹、骆昱如

2021年9月

正在和渐冻症抗争的

京东集团原副总裁蔡磊

来上海参加活动

年近八旬的老许

赶去酒店见了他一面

出门前，老许特意带了

一个无创呼吸机面罩

想把它送给蔡磊

“呼吸机面罩我现在还用不上

把它送给更需要的人吧！”

蔡磊真诚地向老许道谢

在为罕见病患者负重前行的路上

两个“同行者”拍下了一张合影

这位被渐冻病患者和家属

亲切地称为老许的老人

名叫许全生，今年82岁

每周三早8点

他都会身穿橘黄色马甲

胸前戴党员徽章

挎一个灰色公文包

出现在复旦大学附属华山医院

35号诊室门口——

牌子上写着

“上海市罕见病专科门诊”

上海唯一的运动神经元

专病门诊就开设于此

2008年

老许的妹夫得了一种“怪病”

走路会莫名其妙摔倒

辗转多家医院后

最终在华山医院被确诊为

肌萎缩侧索硬化症（ALS）

俗称渐冻症

渐冻症是世界五大绝症之首

患者尽管头脑清醒

却会逐渐肌肉无力

随着病情加重

走路、穿衣、说话

甚至吞咽和呼吸的能力

都会被病魔慢慢剥夺

因为没能进行及时有效的干预

老许的妹夫确诊一年后便离世了

“当时要是有一个人告诉我该怎么做

他不会走得那么早”

妹夫的离世成了老许的“心结”

之后，老许鼓起勇气

来到35号诊室

将自己求医和护理的经验

分享给有需要的人

宽慰患者，帮助配药

维持就诊秩序……

他一站就是一上午

每周一次，风雨无阻

到今天，已经坚持了15年

从最初只是自愿帮忙

到成为华山医院志愿者组织的

一名正式志愿者

再到今年因为年事已高

恢复“自愿者”身份

无论头衔怎么变

老许的一颗热心没有变

2023年12月，老许荣获华山医院荣誉志愿者称号。2024年起医院社工部考虑老许年事过高建议老许在家休息，但放心不下患者的老许还会时不时去35号门诊看一看。（受访者供图）

熟悉的人知道他是志愿者

不熟悉的人却怀疑他是“医托”

但老许毫不在意

他说，自己在做一件有益的事

这份努力总会被看到的

老许的坚持如一缕阳光

温暖着或焦虑或迷茫的

渐冻病患者和他们的家人

也获得了越来越多的信任

“他人很好的”

“有不懂的问他，他会告诉你”

就这样，老许慢慢成为了

患者眼中的“半个医生”

在认识许多渐冻症患者和家属后

老许建立了一个“ALS病友群”

500人的群始终满员

群员遍布江浙沪地区

患者家属们经常在群里

互相鼓励、分享抗病经验

也把病友群作为求助平台

随着病情的发展

渐冻症患者的身体

每失去一种机能

就需要进行一项新的医疗护理

这对于大部分家庭来说

是一笔巨大的开支

在老许的病友群中

相关物品的求助和置换

是最常见的需求

小到吸痰管、尿不湿

大到呼吸机甚至护理床

十多年来

经老许中转的护理用品不计其数

不少已故患者的家属会主动

委托老许将患者生前用过的呼吸机

免费转交给有需要的人

在老许看来

这些物品的传递既解了燃眉之急

也延续了患者家属的希望

成为一份爱的寄托

医学界尚未探索出

渐冻症的病因和有效治疗手段

患者只能通过药物尽量延续生命

2018年5月

在老许和患者家属们的呼吁下

华山医院运动神经元专病门诊

开出了上海第一盒纳入医保的利鲁唑

每盒药能为患者省下两千余元

患者的护理也是一大难题

多数患者会在渐冻症后期

逐渐丧失生活自理能力

很少有公立医院能够收治

老许为此奔走

多家康复医院寻求支持

2017年，上海第一家

渐冻人康复治疗体验中心揭牌

老许还帮助有意愿的家庭

完成渐冻症患者的遗体捐献工作

2023年1月7日

被渐冻症缠身50个月后

患者潘先生在上海家中去世

在老许的协助联系下

潘先生完成了最后的心愿

在其身后，捐献脑与脊髓

供医学研究用

潘先生成为上海地区首位

渐冻症脑与脊髓捐献者

目前除已完成的捐献外

还有十位患者签订了捐献协议书

他们的无私奉献

为人类破解这可怕的顽疾

种下了希望的种子

十几年的坚守

帮助渐冻症群体已然成为

老许生命的一部分

他偶尔会感叹自己年纪大了

虽然身体还算硬朗

但记忆力明显下降

他希望有人能接过他手中的接力棒

继续为这一群体服务

“但只要我还能动

这件事我就会一直做下去”

3年前，和蔡磊见面后

老许发了一条朋友圈

他说这位渐冻症患者

“总能给大家一点希望

总想把不可能（的）事

经过努力变成可能（的）事”

老许相信“坚持就有希望

再坚持更有希望！”

直到今天

第17个国际罕见病日

无论蔡磊还是老许

都没有放弃……