爱哲按：

说起器官移植这个概念，你可能不陌生。

如果把人的身体看作是一台 24 小时精密运转的机器，那么各种器官就像是机器中的零部件，如果哪一个部件瘫痪了、坏掉了，可能需要换一个新的才能保证生命的运转。

这是对于器官移植最简单粗暴的解释，因为现实中的器官移植远远要比换一个零部件难成千上万倍。

首先，对于器官移植病人来说，能等到适配者出现就是一个小概率事件；如果还能成功实施手术，更是难上加难。

但今天的讲述者吴玥偏偏就是一个器官移植的幸运儿，她不仅成功接受了器官移植手术，而且是先后两次。更特别的是，这两次都是肺移植手术。

肺移植是所有器官移植中最难、风险最大的手术之一，是整个器官移植金字塔的塔尖。

你或许会好奇，一个承受过巨大痛苦又被幸运如此眷顾的极少数者是如何在两次肺移植手术中熬过来的？她的生命体验究竟是怎么样的呢？

罕见病

我叫吴玥，今年 34 岁，南京人。

我是家里的独生女，所以全家对我的一切都很关注，而我小时候性格也比较胆怯，对家人有很强的依赖性。

26 岁以前，我过着和许多人一样的生活：按部就班地上大学、谈恋爱、工作，普通平凡倒也一路顺利，没有经历过太多挫折。

■ 2012 年，吴玥在海边旅行

然而一切都在 26 岁那年改变了。

那是 2013 年，我正计划和男友回到他的老家去发展，可偏偏就在这个时候，我发烧了。

在发热门诊就诊时，医生发现我气喘得很厉害，于是就拿来了指夹式脉搏血氧仪给我做检测，检测结果显示我缺氧非常严重。而随后的 CT 报告结果直接把我送入了重症监护室—— 在 CT 报告中，我的肺上面全是密密麻麻的小黑点。

在那时，我还没有意识到我这个病有多严重。我心想，如果好好挂水、吃药，我应该会好起来。

现在想来真是一种盲目的乐观。

实际上，我患上了一种叫做淋巴管肌瘤（LAM）的肺部罕见病。这种病多发于女性，发病率只有女性人口的百万分之五，并且病因不明，无法治愈。一旦得上，患者会面临持续性的呼吸困难，而随着病情恶化，很多患者最终会死于呼吸衰竭。

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离不开制氧机的生活

在 ICU 住了一周之后，我的炎症虽然消下去了，但因为当时没有下一步的治疗方案，医生们建议我先出院回家，之后再去别的医院看看后续应该如何治疗。

因为自主呼吸困难，当我出院回到家时，我已经没办法离开制氧机生活了。医生要求我必须 24 小时在家吸氧，否则不仅是肺部，我的心脏也会出问题。

面对突如其来的打击，我问我爸爸，「 24 小时在家吸氧不就意味着我不能去上班，不能出门聚会，只能在家呆着？」

他的沉默让我明白，我再也回不到从前的生活了。

在家里，哪怕是去上厕所，我也要背着氧气管。因为家用制氧机的供氧量最高只能达到 5 升，当我走到厕所时，体能消耗过度但供氧又不足，坐在马桶上我都会喘得很厉害。

后来我的病情加重得很快，最后严重到连下床都变得很困难。我好像一下子被打回到婴幼儿时期——我不得不在床上吃饭，在床边用痰盂上厕所。

我很难过，自己明明处在一个可以工作来报答父母的年纪，实际却只能每天被困在床上，还需要父母来照顾。

身体在一天天地变差，当我看到曾经的好友、工作伙伴在为工作忙碌或是在享受生活时，我觉得自己被莫名其妙地甩开了，我很愤怒。

当意识到自己和这些人的距离越来越大时，我主动地把他们的朋友圈都屏蔽了。

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去无锡人民医院

我父母肯定为我的病哭过，但他们不会在我面前流露任何悲观情绪。即便我状况不好，他们也会跟我说，「你会好起来的。」

当我在家养病时，他们带着我的病历去咨询了许多医院，然而得到的结果大同小异：我的病已经到了晚期，最多只能再活 5 年。而如果中间一旦经历感冒发烧，我的寿命很可能会变得更短。

对于我这样的晚期患者来说，肺移植是一种有效的延长生命的治疗办法。当时无锡人民医院的院长、胸外科专家陈静瑜了解到我的情况后，建议我来无锡做进一步的身体评估，如果符合手术条件的话便可以来排队等待肺移植。

■ 被誉为「中国肺移植第一人」的胸外科专家陈静瑜 图 / 网络

以肺移植病人的平均状况来说，术后存活 10 年是没有问题的。我父母权衡了一下，他们决定带我去无锡。可他们完全没想到的是，我当时非常抵触，不同意做手术。

因为我害怕在身上动刀子，也觉得手术后留下的伤疤很丑。

其次，我觉得换上别人的器官就意味着我变成了一个「组装人」，我将不再是一个完整的我。想到这一点，我心里就很难受。

可当到我到了无锡人民医院的病区时，我的想法转变了。

原来能来医院排队等肺源就已经很幸运了，因为很多患者连等的机会都没有。

有些人会因为不符合移植手术条件，在第一轮身体评估中就被「淘汰」。即便通过了身体评估，也有人会因为一直等不到相匹配的肺源最终抱憾离世。而对于那些成功实施移植的人来说，他们在术后还要面临排异等种种挑战。

疾病是很残忍的一件事。即便如此，我在病区里基本没有看到谁整日垂头丧气。

我印象最深的是两个做完手术的病友把 10 米的氧气管接起来「跳绳」，给他们摇绳的则是那些等待移植的病友，他们的乐观真的很打动我。

陈院长在查房时也对我说，「我一定要救你，所以你也一定要对自己有信心，对我们也要有信心。」

我和「放牛小弟」

虽然我是晚期病人，但因为没有其他的并发症，我具备比较良好的手术条件。身体评估结束后，我便开始等待合适的肺源。

没有想到的是，我只等了 3 个月不到，一个和我适配的自愿捐肺者就出现了。

按照器官捐献的「双盲原则」，器官供方和受方是不会知道彼此身份的。但在 2013 年，社会上自愿捐献器官的人并不多，因此每次出现这样的案例，都会格外受到外界关注。

我虽然不知道这位捐献者的具体身份信息，但在媒体报道中，我得知这是一位来自广西的「放牛小弟」。

他是在山上放牛时意外身亡的，而他的家人决定捐出他的肺。这不是一个简单的决定，他的家人做出这样的选择一定也经历了一番思想斗争和挣扎。

因为放牛小弟远在广西，他的肺空运到无锡需要额外花费一笔二十几万的包机费，当时排在我前面的肺移植等待者都承担不起这笔费用，陈院长考虑到我家的情况相比排在我前面的患者会好一些，便建议我接受这个肺源。

器官供方和受方能够匹配上的概率非常小，能够遇上和自己相匹配的肺源，是一件极其幸运的事。可当救命的机会就在眼前时，我却犹豫了。

我们家其实也承担不起这笔额外费用，为了治病，父母已经为我付出太多，而我不想让他们的晚年生活没有保障。可父母很坚定地要我接受这个肺源，他们觉得钱没有了还可以再赚，但生命只有一次，无法用钱来衡量。

当时医院只给了我们 20 分钟的考虑时间，如果我们不接受这个肺源，他们便要联系下一位适配受者。于是，我父母马上给亲戚们一一打电话说明情况。我们这个大家庭也很团结，一下子把钱就凑齐了。

当我爸爸在一旁跟陈院长说我们要这个肺源时，我忍不住流泪了。如果说我之前常常保持一种无所谓又随遇而安的心态的话，那一刻，我才意识到自己的求生欲其实很强烈。

生病这件事，不再是我一个人的事。

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第一次手术

或许是因为在病房里住的时间比较短，也可能是因为我自己主观上不想接触太多与手术有关的信息，手术的前一晚，我反而不太紧张，还在 ICU 里看动画。

到了手术日当天，我还睡得很香的时候就被拖上手术台了。手术前其他病友曾告诉我，记得要跟医生说把刀口缝得漂亮些，等到了手术台上，我还没来得及说这句话，就睡过去了。

肺移植手术就像是给人体这台机器换上新的电池，而人的胸腔就像是装电池的盒子，如果电池过大，盒子就有可能会放不下。但是在我的手术中，放牛小弟肺的大小完美适配了我的胸腔，不需要医生再对肺进行裁剪。

当我从手术中醒来，当空气经由放牛小弟的肺进入我身体时，一切都不同了。24 小时依赖制氧机的生活结束了，我重新掌握了自由呼吸的权利。

■ 吴玥在第一次肺移植手术后

可就在这本该庆祝重生的时刻，我交往了 6 年的男友在我手术结束后就提出了分手。那时，我不仅要经历术后种种身体上的痛苦，还要进行内心的自我修复。

从前我会觉得爱情能战胜一切，可到了现实中生死攸关的时刻，爱情好像不再战无不胜。

但我也并没有因此想不开而去做傻事，爱情虽然很重要，但它不是我生命中的全部。

我这台移植手术饱含了太多人的心血在其中，我不能轻易辜负他们。尤其是如果我康复的不好，我也会辜负捐献者的美好心愿。

现在，我的身体里有了别人生命的力量，我是不可以轻易说放弃的。

术后康复训练对于肺移植病人来说很重要，蹲马步、腹式呼吸、在水瓶里用吸管吐泡泡、在过道来回快慢走以及爬楼梯等等都是康复训练的内容。那时，哪怕我情绪再糟糕，我也一定会把康复训练完成好。

■ 康复训练中的吴玥

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术后生活

六分钟步行测试是判断康复训练结果的重要指标，手术两个月后，我第一次六分钟步行测试的结果是 475 米，这个数字意味着我终于可以在日常生活中自由行动了。

虽然没办法再回到从前的生活，但我也开始在能力范围内去做一些新的尝试。

我以前很胆怯，很多事情只敢想但不敢做。做完手术后，我心想，我都经历生死了，现在对我而言，活着最重要，开心最重要。

我去报名了舞蹈课，如果放在以前，我可能会因为跳得不好，很丢脸就不想再去。但现在我不会，因为我知道我想要什么，我就是想锻炼身体，让自己开心。

我还去学习了烘焙。因为从小被父母照顾的很好，自己下厨的机会并不是很多，所以起初我也是笨手笨脚的。但熟能生巧，当看到蛋糕在烤箱里一点点蓬松起来，我感受到一了一种幸福。

那一刻，我觉得闻着这种香味真好，活着真好。

■ 吴玥的烘焙成果

可是术后生活并非一帆风顺。因为药物副作用，我在手术半年后就开始不断出现呕吐的情况，最严重的时候五分钟就要吐一次。

和病痛不断抗争的时候，我觉得放牛小弟好像一直在默默陪伴着我。2014 年 8 月 31 日，也就是我肺移植一周年的时候，我给放牛小弟写了一封信，虽然这封信永远无法寄出，但我觉得他在天上也会明白我的心意。

我还和他约定，以后每一年的这一天，我都要给他写一封信。

■ 吴玥写给放牛小弟的信

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昏迷 14 日

2016 年，就在第三封信落笔后的两个月，我因为呕吐突然陷入了重度昏迷。

当我在 ICU 里昏迷了 14 天时，医生告诉我的父母，如果我在第 15 天还无法醒来，他们就可以初步判定我是植物人了。

可奇迹发生了，在 ICU 里的第 14 天晚上，我醒了过来，医生们都觉得不可思议。

醒来后，我说的第一句话就是，「我要回家。」

我父母得知我醒来的消息高兴坏了，因为医生曾预计我这次昏迷后果很严重——要么醒不过来，要么就是植物人，最好的结果也是脑瘫。

谁也没想到我醒来后是健全正常的。

我知道，在最接近死亡的时刻，放牛小弟的肺配合着呼吸机紧紧拉住了我，让我从死亡的深渊中逃离。

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至暗时刻

从昏迷中醒来后，我又遭遇了声带受损、肺部感染、吞咽功能丧失等好多新的问题，但得益于家人和医护们的悉心照料，我又一次挺过难关。后来，医生们也有效地控制住了我的呕吐症状。

生活好像又渐渐步入了正轨。我可以独立去医院进行常规复查，可以帮家人做家务，可以继续读书、写作和烘焙了。我甚至还去到了放牛小弟的家乡广西，游漓江、爬梯田，大口呼吸自然的新鲜空气。

当一切看起来都在朝着好的方向发展时，2017 年年底，我的身体开始出现移植后的排异反应。排异是器官移植病人最大的威胁之一，现在临床上还没有很好的办法可以控制，所以极容易威胁到患者的生命。

因此，医生们不得不做出一个听起来不可思议的决定：我需要再一次接受肺移植手术。

2018 年是我最为艰难的一年，在给放牛小弟的第五封信里，我对他说：

「可是啊，人的意志，是会被生活中琐碎的细节，一点一点吞噬掉的。看着自己的身体一天一天的变差，说不伤心，那是骗人的。

我家在 3 楼，需要爬 39 级台阶。每次回家，最后 9 级台阶都是我的考验。我看着家门近在眼前，却只能大口喘着粗气，觉得回家的路好遥远。

每当我舒缓过来，都有种劫后余生的庆幸感。这其间的担忧、惊恐与羞耻感，你都和我一起体验了。我可以选择逃离人群，却躲不过你。你就是这样默默的，陪伴着，好坏全收。

有很长一段时间，我看不到希望。我不知道自己要如何走下去。所有喜欢的事物，突然褪了颜色，失去了吸引力。每天无所事事，内心又隐隐不安。那种不能充分表达出来的痛苦，那份无法感同身受的折磨，都让我陷入了深深的孤独。常常会想，你要是能告诉我人生的答案就好了。」

在写第五封信时，我其实还没有很坚定地要去做二次移植，但医生们已经劝了我半年。

我当时纠结的不是下不了手术台，而是手术出来之后，如果我还是和第一次移植后一样，反复呕吐、排异，那我的父母就还要再继续守着我，跟着我一起受罪。

如果这种日子没有尽头，那我为什么还要继续活着折磨身边的人呢？

可是我父母的态度从来就没有变过，他们跟我说，哪怕我二次移植后的生活没有任何改变，他们也无怨无悔，他们只想要我活着。

所以我决定做二次移植，有一半是原因是为了我的父母，我不想让他们难过。

真正让我下定决心的是因为我当时又回到了吸氧在床的状态，并且我比之前还要严重，已经用上了无创呼吸机。

到了半夜，当我的呼吸节奏无法和呼吸机匹配时，我就会惊醒，那是一种恐怖的窒息感。

那时我意识到，如果我不做手术，我也许还能再耗个一年半载，但是这一年半载的每一天夜里我都要活在随时惊醒的恐惧当中，而我不想让自己活成那样。

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「三十同学」和「放牛小弟」的接力

不知是否是命运眷顾，当我决定做二次移植后，罕见的幸运再次降临，我又一次等到了适配的肺源。

因为这一次完全不知道捐赠者的身份，我便给这位捐赠者起了个名字，叫「三十同学」，因为我是 2018 年 10 月 30 日这一天接受的第二次移植手术。

■ 第二次移植手术后，吴玥和父亲的合影

和第一次手术相比，我在第二次手术后遭遇了更多的问题，比如术后严重的肺部感染让我在 ICU 里住了 20 多天才出来。但器官移植也讲究「一回生二回熟」，在第二次手术的过程中，我更加从容淡定了，术后我的康复速度和效果也优于第一次。

如今，在我的两侧肋骨处，大约 15 厘米长的手术疤痕还隐约可见。尽管两次手术的刀口部位大致相同，但不同手术留下的疤痕还是有一些错落参差。我知道，放牛小弟和三十同学的心意也就是像这样细密交织着，静静地，守护着我的一呼一吸。

他们的肺在我的身体里，所以我身体上的好与坏他们都与我一同承担。我们更像是并肩作战的战友，有了他们，我觉得自己没有那么孤独了。

如果不是因为意外，他们的人生本应该有更多可能性。现在他们把心意传递到我这个素不相识的人身上，我希望能带着他们继续去感受这个世界。

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为别人撑把伞

考虑到我的经历的特殊性以及器官自愿捐献的正面意义，陈院长希望我能够以一个移植受者的身份参与到倡导器官捐献的活动中。

其实，最初我不太愿意让别人知道我的经历，因为我觉得这毕竟算是个人隐私的一部分。

但后来，当我看到病房里还有那么多病友在等待适配者，而器官移植的供需比依然失衡，我想，我自己既然如此幸运，「阴差阳错」地成了一个受捐者，那我理应去做一些自己能做的事情。

2017 年 8 月 31 日，我登记报名成为中国人体器官捐献志愿者。我希望当我离开人世时，我的器官也能帮助到有需要的人。

■ 吴玥的人体器官捐献志愿登记卡

这些年，我也参与了到其他公益中，不管是聋人、重症患儿还是村小的孩子，我总觉得能帮一个是一个，我也希望自己能成为别人的依靠。

今年是我和三十同学同甘共苦的第三年，自从三十同学和放牛小弟完成了接力后，我的写信对象也发生了变化。今年的 10 月 30 日，在给三十同学的信中，我和他说：

「因为自己心里下过雨，所以总想为别人撑把伞。我们普通平凡，却可以温暖有光。」

- 封面图及 文中未注明来源图片

均由 讲述者 提供

Staff

讲述者 |吴玥

主播 |@寇爱哲

制作人 |付玉箫

编辑 |也卜

声音设计 |桑泉 彭寒

混音 |桑泉

文字整理 |付玉箫

运营 |Yoyo 冬冬

BGM List

01. Story FM Theme Music box 02 - 桑泉（片头曲）

02. 泉儿叔丢失的顺序 - 桑泉

03. X的组成关系 - 桑泉

04. 一片光泽 - 桑泉

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06. 那些埋在记忆里，却被生活清理掉的情节 - 桑泉

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